Dette kursus henvender sig til fagpersoner og hjælpere, som arbejder med børn, unge og voksne med NCL (Neuronal Ceroid Lipofuscinose).

BEMÆRK: Kort tilmeldingsfrist.

Formål

Formålet med kurset er at give deltagerne praksisnær viden og konkrete redskaber til, hvordan borgere med NCL bedst kan støttes gennem sygdommens forskellige stadier, med fokus på trivsel, livskvalitet og meningsfuld deltagelse i hverdagen.

Kurset kombinerer oplæg fra både specialiserede faglige eksperter og erfarne praktikere. Deltagerne vil få indsigt i sygdommens karakteristika, progression og konsekvenser samt modtage konkrete anvisninger på pædagogiske, kommunikative og relationelle tilgange i arbejdet med NCL-ramte børn og unge.

Der vil desuden være god mulighed for dialog, refleksion og erfaringsudveksling, så deltagerne kan dele viden, styrke deres faglige netværk og kvalificere deres professionelle praksis.

Målgruppe

Kurset er målrettet hjælpere og fagpersoner, herunder pædagoger, lærere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, sagsbehandlere, socialrådgivere, synskonsulenter, ledere m.fl., som i deres arbejde møder borgere med NCL.

Kursusforløb

Kurset afholdes over 2 dage.

Tirsdag den 24. marts 2026

• Oplæg om børnedemens og pædagogiske tilgange med særligt fokus på kommunikation i sygdommens forskellige faser, herunder hvordan kommunikationsmuligheder kan bevares, selv når talesproget gradvist forsvinder.
• Workshop med synskonsulent med fokus på synstab og blindhed samt betydningen heraf for den pædagogiske praksis og den daglige interaktion med børn og unge med NCL.
• Oplæg og drøftelser om familien omkring borgeren samt hjemmet som arbejdsplads.

Onsdag den 25. marts 2026

• Oplæg ved overlæge Mette Møller Handrup, CCS, om sygdommens progression og særlige karaktertræk, herunder anfaldstyper og aktuelle behandlingsforsøg.
• Oplæg ved specialsygeplejerske, underviser og mentaliseringsbaseret supervisor Nadine Høyer om mentalisering i relationsarbejdet med børn og unge ramt af NCL.

Praktisk information

• Arrangør: NCL Danmark
• Sted: Brogården, Abelonelundsvej 40, 5500 Middelfart
• Tidspunkt:
 
• Tilmeldingsfrist: 9. februar 2026
 
• Pris: 3.500 kr. for 2-dages kursus
• Prisen inkluderer: Kursus, forplejning og overnatning
 
OBS! Oplys EAN nummer ved tilmelding og kontaktdetaljer på mail til kasserer@ncl.dk